La investigación de las enfermedades raras

“A día de hoy, de 7.000 enfermedades raras que existen, en la actualidad hay tratamientos para 200″, según ha explicado a EL MUNDO Alba Anconchea.”Se han comercializado en torno a 126 medicamentos huérfanos desde el año 2000, y además ya existen estructuras como puede ser el CIBERER o IIER que desarrollan investigación específica en enfermedades raras, tenemos una financiación pública, una financiación privada, con lo que el panorama actual es mucho más alentador de lo que era hace cinco años”, declara la experta.

Aunque aún queda mucho por hacer: “Lo que ocurre es que precisamente por eso, aún queda mucho por trabajar y lo importante es que todos esos esfuerzos se coordinen, porque antes no había investigación en enfermedades raras pero ahora sí la hay, aunque los esfuerzos no están coordinados y no se optimizan los recursos. Es más, antes no había tratamientos, ahora los hay aunque escasos, pero la dificultad es acceder a ellos”, concluye Anconchea.

http://www.elmundo.es/salud/2017/02/07/5899f0af268e3e7c378b45ca.html