Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras (ER), patologías cuyos diagnósticos en muchos casos se demoran en el tiempo, lo que impide que casi la mitad (42,68%) de los afectados reciba el tratamiento adecuado y provoca que el 30% de los casos se agraven.
Se considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de cinco de cada diez mil personas y existen alrededor de 7.000 dolencias de este tipo, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que estima que cada semana se describen cerca de cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético.
En la actualidad, solo el 5 % de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento, y en términos absolutos las familias suelen destinar más de 350 euros mensuales, gastos para cubrir en la mayoría de los casos la adquisición de medicamentos, ya que no siempre están financiados por la Sanidad Pública y su coste es alto.
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