“Frente a un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de 4 años en llegar y frente a un tratamiento que sólo existe para el 5% de las enfermedades raras, la única opción es la investigación”, ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. De hecho, en los últimos 5 años, se identifican 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros.
El 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según datos recogidos anualmente por Feder entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.
Hablamos de patologías que son, en su mayoría crónicas y degenerativas, caracterizadas por un comienzo precoz en la vida en el 70%, discapacidad en la autonomía en el 80% de ellos y un pronóstico vital en juego para casi la mitad de los pacientes”, ha contextualizado Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.
